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NOTRE
MISSION

KidsBonesCanada est une initiative nationale conçue pour soutenir et habiliter  les enfants et leurs familles vivant avec des maladies osseuses pédiatriques.
 
Cette initiative réunie  plusieurs groupes ayant le même objectif, notamment le Consortium canadien pour la santé osseuses des enfants (CCCBH), l'autonomisation des professionnels de la santé), l'Alliance canadienne pour les maladies rares du squelette (CARDS, plaidoyer pour les patients et les familles) et le Groupe de recherche sur la santé des os pédiatriques d’Ottawa (hébergé à l'Institut de recherche du Centre hospitalier pour enfants de l'est de l'Ontario).

Ensemble, le CCCBH, le CARDS et le Groupe de recherche sur la santé osseuses pédiatriques d'Ottawa ont pour mission, le transfert des connaissances à toutes les parties-prenantes en maladies osseuse pédiatrique. Cette initiative vise à former les soignants sur la prise en charge clinique des troubles osseux, à soutenir les patients et leurs proches vivant avec des maladies squelettiques, et à bâtir un réseau de cliniciens et de chercheurs avec un intérêt commun en maladies osseuses. Cette initiative préconise l’optimisation des  soins et la promotion de la recherche en santé osseuse chez l’enfant. 

KidsBonesCanada collabore avec plusieurs groupes de patients-partenaires, dont Soft Bones Canada, XLH Canada!, Parent Project Muscular Dystrophy et Jesse’s Journey. D’autres partenariats avec KidsBonesCanada pour amplifier la voix des patients se profilent à l’horizon.
 
En 2021, KidsBonesCanada a lancé une première «Série virtuelle 2021 CCCBH et CARDS» , comprenant des webinaires éducatifs destinés aux professionnels de la santé, aux patients et leurs familles.